Ежегодно в нашем городе регистрируется до 2000 новых случаев заболевания раком молочной железы...

От отчаяния до надежды - один телефонный звонок

Дверь кабинета открылась. Молодая женщина ступала неуверенно, словно разучилась ходить. Она сделала несколько шагов вперед, пошатнулась и упала. Жизнь с той минуты, когда она вышла из кабинета врача, раскололась на две части. Первая половина осталась за чертой страшного диагноза: “рак молочной железы”.

Если грянет гром…

- Кто прошел через это, знает, как вдруг оказываешься словно в вакууме. Понимаешь, что беспомощен и одинок в предстоящем поединке с болезнью. Жизнь теряет всякий смысл. Даже если есть решимость побороться, мешает паника от практически нулевой информированности. В голове вращается лишь клубок из слухов и чужих историй, - так начала свой рассказ Марина, несколько лет назад прооперированная по поводу рака молочной железы. - Понимаете, женщины особенно боятся именно этого диагноза. Дело не только в том, что рак считается неизлечимым. На страх за жизнь накладывается ужас перед неизбежной деформацией тела. Ведь этот рак словно посягает на саму суть женственности, несет опасность тяжелых комплексов неполноценности и уродства.

Смертный приговор с отсрочкой исполнения?

Больные с диагнозом “рак" в большинстве своем считают себя приговоренными. Несмотря на то, что про эту болезнь знают на сегодняшний день много, научились отдельные формы успешно лечить, Преодолевать инертность сознания нелегко. Но делать это необходимо, чтобы научится не быть жестокими и брезгливыми по отношению к близким, попавшим в беду.

В 1988 году была создана первая в стране группа социально-психологической помощи и эмоциональной поддержки женщинам с диагнозом “рак молочной железы”. Все члены “Надежды”, сами бывшие больные, работают на добровольных началах. Поэтому те, кто обращается к ним, могут быть уверены: помогать им будут те, кому не понаслышке знакомы все их проблемы.

Поначалу основатели ассоциации, доктор медицинских наук Евгений Владимирович Демин и психолог Валентина Алексеевна Чулкова, не слишком верили в ее жизнеспособность. “Дело в том, - рассказывает Е. Демин, - что необходимо было не только подготовить для весьма специфической работы людей, но и убедить онкологов в важности своеобразной службы спасения, заставить отнестись к ней как к составляющей всей программы лечения больных. Как ни странно, вторая задача оказалась значительно сложнее".

Нелли Михайловна Андронова - одна из первых волонтеров “Надежды”. Вот что она рассказывает:

- Диагноз “рак молочной железы” практически каждая женщина воспринимает поначалу как смертный приговор. Есть даже такое выражение: “смертный приговор с отсрочкой исполнения”. Сама я прошла через шок, панику и отчаяние. До операции мысль о том, что это, возможно, конец, затмевает все остальное. Когда возвращаешься к жизни, наступает второй, не менее тяжелый этап. Оказывается, это искусство - жить с таким диагнозом. Чего стоит только одно - привыкнуть к своему телу с нарушенными формами. Тут, как ничто другое, важна поддержка, что называется, подруг по несчастью. Волонтером может стать не всякая женщина. Одним легче забыть, как бы вычеркнуть из памяти страшный период их жизни. Другие, их меньше, вернувшись в строй, переоценив свою жизнь, решают посвятить себя помощи страдающим женщинам.

Быть волонтером – значит уметь слушать

Волонтеры “Надежды” помогают по телефону и выезжают в больницы.

К счастью, клиника на улице Красной связи сразу оценила их миссию по достоинству. Ведь у врачей просто не хватает времени на то, чтобы разгружать больных - поговорить, утешить каждую. А это так необходимо, даже спасительно.

- Помощь бывает нужна самая разная, порою неожиданная, - рассказывает волонтер Людмила Андреевна Алексеева. - Сначала к нам относятся настороженно, с недоверием. Мы всегда приходим в больницу хорошо одетыми, подтянутыми. Раздражение и даже злость быстро сменяется изумлением и интересом, как только женщины узнают о том, что мы тоже пережили операцию. Наш внешний вид действует на них лучше всякого лекарства. Они видят живой пример в буквальном смысле возрождения из пепла. С одной просто поплачешь вместе, другую долго вытягиваешь из пучины отчаяния. А сколько невыдуманных историй услышишь, сколько судеб женских переживешь, как свою... В них содержится много поучительного для тех, кто, может быть, уже знает свой диагноз, но махнул на себя рукой или решил выкарабкиваться сам, без помощи традиционной медицины, кто раздавлен отчаянием и страхом потерять близкого человека.

Чего я только не перепробовала, пытаясь “убежать” от операции. И травы, и витамины, урину, даже прорубь. Долго ходила на йогу. Руководитель группы советовал не торопиться делать операцию. И все же пришлось начать лучевую терапию, а потом и ложиться под нож. Теперь я думаю, что следовало сразу послушать врачей. Все же не существует панацеи от рака. А с операцией затягивать ни в коем случае нельзя.

Почти все женщины с диагнозом “рак груди” на первом этапе бегут к целителям. На чужом горе пышно цветет знахарский бизнес. Правда, и среди экстрасенсов и нетрадиционников попадаются честные люди, которые отказываются лечить онкобольных и вовремя отправляют их в клинику. Но это редкость. Я знаю много историй о том, как женщины, пользуясь услугами целителей, теряли драгоценное время и тем самым подписывали себе смертный приговор.

Трагическая история произошла в одной семье. У жены нашли рак молочной железы. Муж настоял на лечении особым питанием. Время было упущено. Облучение не помогло. Женщина погибла. Это при том, что оба были медики. Так что предубеждений против традиционного лечения рака хватает и в среде самих врачей.

Пришла беда – отворяй ворота

Народная мудрость верна. Общаясь с ожидающими операции женщинами, волонтеры часто слышат от них: “Конец личной жизни, кому я теперь нужна...”, “Первой подам на развод, потому что все равно он уйдет от меня...” и прочее. Страх и тяжкие думы неизбежны. Для женщины одинаково больно потерять как физическую форму, так и любимого мужа или друга. Однако и в отчаяние впадать не следует, считают члены ассоциации “Надежда”. Они не кормят больных сладкими сказками о повальном сочувствии и великодушии мужчин. А стараются конкретными примерами убедить в том, что нельзя всех мерить одной меркой и на каждую трагическую историю о разлуке есть несколько со счастливым концом. Обязательно рассказывают и те и другие.

Вот типичный грустный сценарий. Муж отвез жену на Песочную, навещал, а на выписку не явился. Дома женщина нашла записку примерно такого содержания: “Не могу побороть брезгливости и страха заразиться, поэтому ухожу". Неблагодарное дело судить других, однако в этой ситуации налицо элементарная безграмотность, даже невежество. Предубеждение сформировано общественным мнением и отсутствием просветительской информации. О качествах души умолчим - это особая тема.

А вот прямо противоположные примеры, о которых рассказали волонтеры. Молодая незамужняя женщина ехала в поезде в Песочную, ей предстояла операция. Настроение было соответствующим. По дороге она знакомится с парнем. У них завязывается дружба, он навещает ее в больнице, с нетерпением ждет выписки. Представляете, какая это мощная поддержка? Знание о том, что его подруге удалят грудь, не помешало зародиться любви и привязанности. Неизвестно, как сложились дальше их отношения, но сам факт впечатляет.

Еще одна обращавшаяся к нам женщина уже после операции удачно вышла замуж, отлично выглядит и ведет активный образ жизни. А вот просто романтическая история - хоть пиши книгу. Жила-была женщина, красивая, умная, интересная во всех отношениях. Была у нее любимая, престижная работа, муж, обеспеченная жизнь. Случилась беда - попала она на Песочную, удалили ей обе железы. Муж от нее ушел. И казалось женщине, что свет белый померк и никогда ей уже счастья в жизни не видать. Однако нашелся молодой человек - на 20 (!) лет моложе, - который начал ухаживать за ней. Любовь расцветала с каждым днем, а женщина боялась подумать о том, чтобы остаться с мужчиной наедине. Чтобы не мучить его и себя, рассказала ему о своем здоровье, об операции. Какова была реакция молодого человека? Он, представьте себе, заявил, что готов целовать каждый шовчик на теле любимой. Вот такие они разные, мужчины.

Хирурги, ежедневно видящие чужое горе и отчаяние, желая утешить своих пациенток и вселить надежду, говорят: “Да что это за мужик, если он у любимой будет пересчитывать руки, ноги и прочее. С двумя-то грудями сколько угодно. А вот ты пойди, поищи с одной”. У этих слов только кажущаяся абсурдность.

Жить рядом с физически и психически травмированным человеком - нелегкое испытание. Родственники больных также нуждаются в поддержке. Волонтеры готовы ее оказать - научить, как общаться с вернувшейся после операции женой или матерью, чего следует избегать и о чем помнить. Любой член семьи больной раком молочной железы может до и после операции обратиться в ассоциацию за помощью.

До сих пор существующие в обществе скептицизм и отстраненность, а порою брезгливость по отношению к теме онкологии вредны и несправедливы. Они мешают не только больным, но и здоровым людям своевременно обращаться к врачу. Люди боятся не только самой опухоли, но и проблем социальной адаптации. Многие не знают о том, что бывшие больные способны вернуться к работе, реализовать себя и помочь тем, кому предстоит подобное лечение, Но об этом говорят и пишут гораздо реже, чем о страданиях, боли и семейных трагедиях прошедших через операцию. Получается, что больные оказываются словно в изоляции, за толстой стеной отчужденности общества от их проблем. Волонтеры “Надежды" девять лет назад начали потихоньку пробивать брешь в этой стене. Сейчас их уже знают и даже ждут в клиниках, им звонят со всей России. Ассоциация провела три конференции, тем самым привлекая к проблемам раковых больных и их социальной адаптации общественное внимание. Питерских подвижников знают и за рубежом. Деятельность их одобрена правлением международной программы “Путь к выздоровлению” и с 1992 года “Надежда” является ее полноправным членом. Благодаря усилиям ассоциации, удалось решить вопрос с бесплатным обеспечением петербургских женщин силиконовыми протезами. Своего производства у нас пока нет, приходится пользоваться тем, что поставляет Москва. Раньше эти протезы из-за их дороговизны были недоступны большей части пострадавших.

Прошлой осенью волонтеры выезжали в Финляндию, за опытом. Спонсировало поездку финское противораковое общество. Эта страна занимает третье место в мире (после Швеции и Голландии) по профилактике рака. Поучиться у них наши посланцы могли многому. Несколько дней ушло на знакомство с реабилитационным центром в Турку. Средства на его строительство, кстати говоря, собраны с налогов, поступающих от игорных заведений. Плюс частная инициатива тех, кто хотел помочь. Их имена золотыми буквами выписаны на дверях палат и операционных. Интересно то, что абсолютно все работники центра либо сами перенесли рак, либо имеют больных с этим диагнозом в числе близких родственников. Таково непреложное правило. Стоит ли удивляться, с какой любовью делают они свое дело, как внимательно относятся к любой мелочи в организации помощи больным. Врач здесь работает с пациентом 15 минут. Медицинская сестра - столько, сколько потребуется. Волонтеры, или, как их тут называют, контактеры, - люди самых разных профессий. Попадаются даже банкиры. Без них работа центра немыслима. Но и их не оставляют без внимания. Ведь брать на себя груз чужих страданий - непростое, выматывающее дело. Поэтому с контактерами регулярно работает врач по психологической разгрузке. Кроме того, для них устраиваются праздники, пикники и вечеринки, на которых волонтеры могут полноценно отдохнуть и снять нервное напряжение. Есть в подобных западных госпиталях и врач-"разгрузчик” для медицинского персонала. Полезное дело, пока не привившееся в наших условиях. Хотя не секрет, что в среде онкологов, например, в ходу такой термин - “синдром сгорания”. Это то самое накапливаемое напряжение от чужой боли и страданий.

“Надежде" по всем показаниям тоже необходим свой психолог. Был такой на этапе становления и очень помог в подготовке первых волонтеров. Но уже долгое время женщины работают, можно сказать, на износ, выводят себя из состояния стрессов сами. А это не всегда получается. Ассоциация ждет профессионального психолога, который смог бы стать надежным попутчиком в добром деле. Общественная организация существует на добровольных началах, минимальные средства черпая из средств, переводимых на счет сочувствующими этому движению. Таковых, к сожалению, немного. Поэтому “Надежда" будет рада любой помощи.

Т. Денисова